De Ziua Internațională a Bolilor Rare 2024, susținem și noi eforturile Alianței Naționale pentru Boli Rare România de creștere a gradului de conștientizare în rândul populației generale și a factorilor de decizie cu privire la provocările unice cu care se confruntă pacienții cu boli rare.
Marcată în fiecare an în ultima zi a lunii februarie, Ziua Bolilor Rare este un eveniment de sensibilizare ce are ca principal scop creșterea gradului de conștientizare în rândul populației generale și a factorilor de decizie cu privire la bolile rare și a impactului pe care aceste boli îl au supra vieții pacienților. Tema campaniei din acest an este „Echitatea în bolile rare”.
Dorica Dan, președinte APWR, ANBRaRo, ARCrare, ne dezvăluie doar câteva din problemele cu care se confruntă pacienții și familiile lor:
- Diagnosticarea întârziată;
- Tratamente pentru doar 5% dintre bolile rare;
- Screening neonatal pentru un număr mic de boli;
- Lipsa registrului național de boli rare;
- Dificultăți în accesul la tratament și îngrijire;
- Lipsa serviciilor de îngrijire integrată și holistică;
- Codificare neadecvată;
- Criterii de evaluare a dizabilității neadaptate persoanelor cu boli rare;
„Avem nevoie de instruire permanentă și actualizată pentru toți specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare. Este necesar să abordăm o nouă perspectivă în organizarea îngrijirii la nivel național folosind modelul rețelelor europene, astfel încât traseul pacienților să fie cât mai clar, să inițiem rețele naționale de colaborare între Centrele de Expertiză și celelalte servicii de îngrijire iar eficiența intervenției să devină mai eficientă prin acreditarea unui Centru Național de Coordonare care să fie interfața dintre Rețelele Europene de Referință și Sistemul Național de Sănătate” transmite Dorica Dan.
—
Programul CRED în Medicină reprezintă o inițiativă dedicată promovării și implementării unor standarde internaționale ridicate în ceea ce privește asistența medicală și relaționarea dintre cadrele medicale și pacienți sau familiile acestora. CRED este un acronim care reprezintă patru valori fundamentale în orice sistem de sănătate: Comunicare, Respect, Etică și Demnitate.
Pentru mai multe informații despre Program, vizitați www.credinmedicina.ro!
Pentru a deveni și dvs. parte din comunitatea CRED în Medicină, accesați și completați formularul următor: https://www.credinmedicina.ro/formular-inscriere-cred/
